Родителите на деца с аутизъм се нуждаят от повече подкрепа преди и след поставянето на диагнозата, смятат майки

Родителите на деца с аутизъм се нуждаят от повече подкрепа преди и непосредствено след поставянето на диагнозата, за да се успокоят и да могат да добият ясна представа за начините, по които могат да бъдат полезни на децата си. Това мнение изразиха пред БТА две майки на момчета с аутизъм – Милена Кънчева, координатор по инициативи и проекти на фондация „Помощ на лица с проблеми в развитието“, и Ани Андонова от сдружение „Асоциация Аутизъм“ и директор на два центъра за подкрепа в София. Те споделиха своя опит по случай Световния ден за информираност по проблемите на аутизма, който се отбелязва на 2 април с резолюция на Общото събрание на Организацията на обединените нации от 18 декември 2007 г. Целта е да се повиши информираността на международната общност по проблемите на хората, страдащи от нарушения в развитието, както и да се насърчи ранната диагностика и интервенция при деца с аутизъм, отбелязва отдел "Справочна" на БТА.

Родителите на деца с аутистичен спектър са едни от най-тревожните родители на деца с увреждания, защото няма ясна прогноза за развитието в състоянието на детето, смята Кънчева. По думите ѝ, когато родителите имат някакви съмнения или притеснения относно състоянието на детето, трябва да имат възможността за навременна помощ при специалисти. Много от родителите се затварят в себе си с мисълта, че цял живот са принудени да полагат непрестанно грижи и престават да упражняват правото си на труд, отбеляза още Кънчева. На голяма част от родителите им се налага да учат логопедия или други специалности за психосоциалното развитие, за да помогнат на децата си, посочи тя.

На родителите трябва да се гледа като на ко-терапевт, което означава те да имат възможност да съблюдават работата на специалистите по време на терапиите в дневните центрове и да прилагат наученото у дома, добави Кънчева, която също е логопед и социален работник. Тя подчерта нуждата от повече дневни центрове, в които да се предлагат терапевтични нужди за аутистичните личности, за да може тежестта върху родителите да бъде значително по-малка. Кънчева сподели, че мечтае за специално изградено пространство със защитени жилища за семейства с аутистични личности. „Тогава родителите няма да се притесняват за своите деца, когато отиват на работа, защото ще има осигурена специализирана подкрепа“, обясни тя.

Много е важно да бъдат подкрепени родителите в първия момент на поставяне на диагнозата и да могат да преодолеят тази травма, за да бъдат полезни на децата, коментира Ани Андонова. Ние, като родители, правим най-доброто, но не винаги знаем кое е то и може да допускаме грешки, затова имаме нужда от подкрепа от специалист, посочи тя. И подчерта, че това е важно като цяло за децата с увреждания. Андонова разказа, че от самото откриване на първия център на сдружение „Асоциация Аутизъм“ през 2007 г. до днес се организират зимни и летни лагери за родители и техните деца с аутизъм на море или в планината. Тази инициатива сред природата помага за разтоварване от ежедневните грижи както на родителите, така и на самите деца. В такава обстановка родителите не се притесняват дали детето им ще се разсърди или ще направи криза. Това им помага да се чувстват спокойни, че ще бъдат подкрепени, отбеляза Андонова. В момента тя и други родители са на такъв лагер в Мальовица, където се радват на снега и на хубавото време.

Ранната диагностика - шанс за по-добро развитие 

Аутизмът е нарушение в развитието на човека, което основно се забелязва в проблеми с комуникацията и със социалното поведение, заяви Милена Кънчева. Аутистичните личности трудно разбират околните, но имат желание да общуват с тях, да се включат в комуникацията, просто те не знаят как да го направят, обясни тя. Относно понятието „аустистичен спектър“, Кънчева каза, че то обуславя различните случаи на аутизъм.

Ранната диагностика е важна, защото това помага за по-бързо започване на терапия, категорична е Андонова. При аутизма е малко по-сложно да се постави диагнозата, а психиатрите са предпазливи, смята тя. Според нея обаче през годините диагностиката в България се подобрява. Когато се започне работа с детето от началото на поставянето на диагнозата, резултатите винаги са по-добри, изтъкна Андонова. Тя е на мнение, че лекарите се съобразяват с различните особености на децата и подхождат индивидуално. И посочи, че при по-ясни маркери диагнозата може да бъде поставена дори и под двегодишна възраст на детето.

Преди време диагнозата се поставяше на деца на шестгодишна възраст, а сега това се случва много по-рано, смята също Кънчева. Колкото по-рано се започне терапията, толкова по-голяма е вероятността аутизмът да бъде превъзмогнат в най-голяма степен, добави тя.  

Двете майки смятат, че общопрактикуващите лекари също имат важна роля при поставянето на правилната диагноза. Те са на мнение, че по-добрата информираност за аутизма от специалистите помага и за по-доброто разбиране от обществото.

Хората с аутизъм имат нужда от подкрепа под всякаква форма през целия си живот, каза Кънчева. Лицата с проблем в развитието са придружавани обикновено от родители или възпитатели, но в зависимост от степента на превъзмогване на състоянието, те могат да бъдат и самостоятелни, подчерта тя. И посочи ролята на училището като важна, определяйки я като малък модел на обществото ни.

В обществото ни трябва да изградим повече толерантност към хората с проблеми в развитието и различните проявления на тези развития, коментира още Кънчева. Ако някое дете проявява автоагресия, крещи уплашено, държи се по странен начин, нека човекът отсреща да разбере, че вероятно това дете е аутист и в момента е стресирано от непознатата обстановка, призова тя. За това апелира и Ани Андонова. Искаме децата с аутизъм да бъдат приети, да няма подигравки, че това са невъзпитани деца, а техните бащи и майки да не се притесняват да изкарат децата си на детска площадка или да отидат с тях на кино, посочи тя. Андонова смята, че през годините се наблюдава по-голяма толерантност. Тя също отбеляза, че ролята на училището е важна.

Трудова реализация и терапия чрез изкуство

Андонова обърна внимание на друг важен аспект от успешната терапия с децата и младежите с аутизъм – възможността за трудова реализация след 18-годишна възраст. Не става въпрос непременно за осемчасов работен ден, но за възможност те да бъдат ангажирани, да развиват своите социални умения и да бъдат самостоятелни, но и да се чувстват полезни, посочи тя. И с радост заяви, че шест младежи от един от центовете към сдружение „Асоциация Аутизъм“ са започнали работа в началото на януари в Центъра за защитена заетост. Мечтата на Андонова е към организацията да има социално предприятие.

Чрез изкуството децата и младежите с аутизъм имат възможност да изразят свободно себе си, посочи Милена Кънчева, към чиято фондация има център „Творилница Арт и Скок“. Потопени в света на творческата дейност, аутистите могат да формират умения за самостоятелност, учене и работа.

Послание за повече информираност и приемственост

Не само днешният ден трябва да е посветен на информираност за аутизма, смятат Андонова и Кънчева. Според тях през цялата година трябва да се говори за това, за да могат хората да са по-запознати с живота на аутистите.

В България трябва да има статистика на деца с аутизъм. Ако има подобна статистика и тя се поддържа, ще можем да си отговорим на много въпроси и да решим много проблеми, смята Кънчева. Важно е, че човечеството се стреми да бъде по-информирано, защото информацията е сила, категорична е тя.

Андонова разкри любопитна подробност, че неотдавна се е възприело освен чрез пъзел, аутизмът да се обозначава и със знака на безкрайността. На 27 април повече за живота на аутистите ще се обърне внимание по време на спортния празник, който е планиран да се състи край езерото в столичния квартал „Дружба“, организиран от сдружение „Асоциация Аутизъм“. БТА/МАРТИНА ХРИСТОВА, БОРИСЛАВА БИБИНОВСКА