Община Банско се присъединява към Информационната кампания „Двадесетият герой“

Тя е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио.

Кампанията има за цел да разкрие отблизо пред обществото какво е да се живее с рядко заболяване, както и да повиши осведомеността за основни теми в областта на редките болести.

По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.

Защо да се информираме за редките болести?

Защото рядкото заболяване може да засегне всеки 20-ти в България

Защото има над 6000 познати редки заболявания, а само за 5% от тях има лечение

Защото 75% от пациентите с редки болести по света са деца

Защото редките заболявания често са хронични и тежки

Защото да живееш с рядка диагноза е истинско геройство… и ежедневна здравна и социална битка...

Информирайте се по темата тук https://bit.ly/20thHero